"לפעמים אפילו צעד אחד זה סבל גיהנומי": כך נראים החיים עם כאב כרוני

| מאת: שיר אשכנזי

שיר אשכנזי הייתה קונדיטורית בת 28 שבוקר בהיר אחד התעוררה לסיוט. כבר חצי שנה שכל הגוף שלה כואב ושורף. אחרי חודשים של התרוצציות בין רופאים היא גילתה שלא מדובר בפיברומיאלגיה אלא בתסמונת הכאב הכרוני. עכשיו היא מספרת על השגרה שנמחקה, על הפחד מהעתיד ועל הניסיון לשרוד מיום ליום גם כשהכאב מביס

  • https://atmag-static-timeout.netdna-ssl.com/media/2018/05/sizes/H_wo_680_382.jpg
שיר אשכנזי | צילום: אלי בר און

 

כבר חצי שנה שכואב לי. כואב לי כל הזמן. גם עכשיו, גם בזמן שאני כותבת את השורות האלה.
ביום בהיר אחד (או יותר נכון בערב בהיר ונעים למדי) התחלתי להרגיש כאבים. בלי הסבר בלי חבלה נראית לעין, ללא הסבר. ככה פתאום. שניה אחת הכל היה בסדר ושניה לאחר מכן לא הצלחתי לדרוך על הרגל. בהתחלה חשבתי שנתפס לי שריר או שמתחתי גיד. 'אני אתקלח, אלך לישון ואקום מחר כמו חדשה', חשבתי לעצמי, בעודי מדדה חזרה הביתה בסבל נוראי. את המקלחת צלחתי בקושי, נכנסתי למיטה, נרדמתי ולמחרת בבוקר לא התעוררתי כמו חדשה. להפך, הכאב נשאר כשהיה.

הודעתי בעבודה שלא אוכל להגיע (בכל זאת, קונדיטורית. להצליח לדרוך על הרגל זה הכרחי במקצוע) וקבעתי תור לרופא המשפחה. ההליכה אל המרפאה נגדעה באיבה כשכאב פילח את גופי בכל צעד. נכנעתי והזמנתי מונית. זה נשמע אולי שולי או קטן אבל מי שמכיר אותי יודע כמה אני מסתמכת על הליכה ברגל כדי להגיע ממקום למקום, ופתאום אחד הדברים שהכי מגדירים אותי נלקחים ממני. מה מוניות? אני לא בנאדם שנוסע במוניות. וככה הפכתי להיות הבנאדם שנוסע במוניות.

שיר אשכנזי | צילום: ארז כרמל

שיר אשכנזי | צילום: ארז כרמל

עוד כתבות מעניינות
כואבת לכן הבטן? יכול להיות שנדבקתן בחיידק ההליקובקטר
"יש ימים שאפילו הריסים כואבים לי": איך חיים עם פיברומיאלגיה?
שני כהן על המאבק במחלה שתוקפת אחת מכל 10 נשים

רופא המשפחה נתן כדורים נוגדי דלקת להקלה בכאבים ושחרר אותי הביתה עם ימי מחלה ספורים. הכדורים, כמובן, לא עזרו. חששתי. התחלתי לבקר רופאים על בסיס שבועי, קפצתי מבדיקה לבדיקה, כל בדיקה שיוצאת תקינה מביאה עמה חששות נוספים. כל דקירת כאב בלתי צפויה מבהילה. הפחד להזיק לעצמי מזדחל. לא ידעתי מה אני יכולה לעשות ומה לא, ובשלב הזה הרופאים אמרו שמוטב לנוח. אז נחתי. כאב לי לקום, אז הפסקתי להכין לעצמי קפה. הכנת הקפה מצריכה פעולות רבות; לשטוף את המקינטה, להרתיח מים, לייבש את החלקים ופעולות נוספות שדורשות עמידה ממושכת על הרגליים, בעוד שאני סובלת אפילו מרגע קצר של עמידה. אז הפסקתי להכין לעצמי קפה. מיום ליום, משבוע לשבוע, לאט-לאט איבדתי את העצמאות שלי.

שיר אשכנזי | צילום עצמי

שיר אשכנזי | צילום עצמי

 

לאחר חודשים של בירור רפואי ואינספור בדיקות שכולן יצאו תקנית, הלכתי למומחית לפיברומיאלגיה בהמלצתו של אורתופד גב שאמר שהכאבים מזכירים פיברומיאלגיה. הראומוטולוגית המומחית קבעה שאכן יש תסמינים שדומים לתסמיני פיברומיאלגיה קיימת למשל רגישות בנקודות הכאב היעודות אך עקב היעדר תסמינים חריפים אחרים שהם חלק מהגדרת התסמונת, זה עדיין לא זה.
אבל השיבוש המוחי שגורם למוח לתרגם זרמים עצביים רנדומליים בגוף ככאב לא יחזור לקדמותו.
כלומר, כאב והתקפים יהיו מנת חלקי כל החיים, והמטרה עכשיו היא למנוע מתסמונת הכאב הכרוני שלי מלהתפתח לכדי פיברומיאלגיה באמצעות פעילות גופנית מתאימה.

הפחד מניע את ההימנעות וההימנעות מזינה את הפחד. הוא משמר אותה, מעמיק אותה והופך את ההימנעות לסטנדרט. אז הפסקתי לבשל. פחדתי מכל תהליך שלוקח יותר משני שלבים. פחדתי מהכאב המיידי ופחדתי מהכאב המתמשך ופחדתי מהכאב ארוך הטווח. הפסקתי לעשות לעצמי כביסה, הפסקתי להחליף מצעים. בקושי אכלתי כי אפילו לקום מהמיטה לא יכולתי, ומהר מאד איבדתי אחוז ניכר ממשקלי.

ככה החיים שלי נראים לאחרונה

ככה החיים שלי נראים לאחרונה | צילום: שיר אשכנזי

יש כאב תמידי, הכאב המלווה, זה שתמיד נמצא ברקע, אחיד ורגוע אבל קיים על אף שאין לו אינדיקציה חיצונית. יש כאב מפלח, דקירה פתאומית. לפעמים הפנים מתעוותות בכאב; לפעמים זו רק מיקרו-הבעה. יש כאב שמרגיש כמו שריפה, כאילו לוקחים עצם לוהט ומצמידים לי לגוף. לפעמים אני חווה את כולם במקביל; לעתים הגוף שלי חס עליי ומספק לי רק את הכאב המלווה. לפעמים כואב יותר לשבת; לפעמים כל צעד הוא סבל גיהנומי, ולפעמים לא. היעדר החוקיות משבש את למידת הכאב, מקשה על הבנתו, כמעט ולא מאפשר חזרה לשגרה. ברגע שחשבתי שהתרגלתי אליו, הוא מגיע בצורות חדשות ומפתיעות, הוא מתפשט לאזורים אחרים. הוא משתנה ולא נותן לי להתרגל. אני נאבקת, אבל הוא מנצח. תחושת תבוסה יומיומית. ואני שוקעת לתוכו ונכנעת.

צילום עצמי: שיר אשכנזי

הרגע הזה כשהכאב מנצח, ואני שוקעת: צילום עצמי: שיר אשכנזי

לטור הבא של שיר, בו היא מספרת על היחס המזלזל מצד הרופאים

בואו לעקוב ולדבר איתנו גם בפייסבוק ובאינסטגרם. עדכונים על הכתבות הנבחרות באת ניתן לקבל בניוזלטר היומי שלנו

תגובות

Silence is Golden SRV:SRV1 on: 8af272d at 07:00:23