פיברומיאלגיה: איך חיים עם מחלה שכולם חושבים שהמצאת?

| מאת: אור נוף, ניבה לכטמן

תשישות, כאבים בלתי פוסקים, חרדה ואפילו מעי רגיז ודיכאון הם רק חלק מהביטויים של פיברומיאלגיה, התסמונת שקשה לאבחון אבל הרבה יותר נפוצה ממה שנדמה. אחרי שליידי גאגא יצאה מ"ארון הפיברו" עוד ועוד נשים מעזות לחשוף את ההתמודדות ולהביס את הסטיגמה: "יש ימים שאפילו הריסים כואבים לי אבל אני מתעקשת לחיות. ולחיות עם חיוך"

אמיצה: ליידי גאגא מתמודדת עם פיברומיאלגיה | מתוך הסרט הדוקומנטי Five Foot Two של נטפליקס

 

על המסך ליידי גאגא מעיפה את כל הקהל בסופרבול על הרגליים, רגע אחרי זה היא כבר שוכבת על ספה, בוכה מכאב ומנסה לקרר את האזורים הדואבים. הרגעים האינטימיים האלה נחשפו בספטמבר האחרון בסרט הדוקומנטרי החדש של נטפליקס על הזמרת "GAGA: Five Toot Two". בו מי שנחשבת לאחת מכוכבות הפופ הגדולות של השנים האחרונות חושפת צד אחר בחיים שלה, כזה שכולל בעיקר כאב, תשישות, חרדה, או בקיצור: פיברומיאלגיה.

ליידי גאגא יצאה רשמית מארון הפיברו ("כינוי חיבה" שחולות נתנו לה) בצעד שנתן השראה לשלל נשים ברחבי העולם שסובלות מהתסמונת. להבדיל ממחלות אחרות שזכו ליחסי ציבור, הפיברו עדיין גורמת לרוב האנשים ששומעים עליה לראשונה להגיב ב"פיברו-מה?" במקרה הטוב. במקרה הרע היא נתפסת כמשהו שלא באמת קיים, תסמונת שנשים היסטריות ועייפות המציאו או פשוט כשדרוג של מחלת היאפים.

 עוד כתבות מעניינות
"לפעמים אפילו צעד אחד זה סבל גיהנום": כך נראים החיים עם כאב כרוני
שני כהן על המחלה שתוקפת 1 מכל 10 נשים
כואב לך הבטן? אולי נדבקת בחיידק ההליקובקטר

אז מה זה בכלל פיברומיאלגיה?

פיברומיאלגיה, או בעברית "דאבת השרירים", למעשה כלל לא מוגדרת כמחלה אלא כתסמונת אך נפוצה הרבה יותר ממה שנדמה: 2-4% מהאוכלוסיה יסבלו ממנה, ורובן נשים. הביטוי העיקרי שלה הוא כאבים מופשטים וכרוניים, שיכולים להופיע בשרירים, במפרקים או בעמוד השדרה ללא סיבה מיוחדת. לעיתים אפילו מגע קל של בגד עלול לגרום לכאבים נוראיים. ואם כל זה לא מספיק, ייתכנו גם כאבי ראש עזים, תשישות, הפרעות שינה, חרדה, דיכאון, פגיעה בריכוז ושלל תסמונות נלוות כמו מעי רגיז או תסמונת העייפות הכרונית. אם קראתן כרגע את רשימת המכולת הזאת וחשבתן לעצמכן "היי, אולי גם לי יש פיברו" אתן לא לבד. גודש התופעות והביטויים הזה הופך את התסמונת לחמקמקה, מורכבת וקשה כל כך לטיפול ולאבחון.

אבל בעוד שיש כאלה שזוכות לגרסה קלה יחסית של התסמונת אצל אחרות היא הופכת אפילו מטלות בסיסיות כמו לעבוד, ללמוד ובייסיקלי פשוט לחיות לקשות ומורכבות במיוחד. "יום אחד בגיל 17 קמתי בבוקר ופשוט הרגשתי שדרסה אותי משאית ושאני לא מסוגלת לתפקד" מספרת אתי אור (30) שסובלת מפיברומיאלגיה מאז שהייתה נערה. "כשהייתי בת 12 התחילו לי כל מיני כאבים במפרקים, הלכנו לצילומים בקופת חולים ולא מצאו לי כלום אז זהו, ככה המשכתי להתנהל, כאילו הכל רגיל".

חשבת שלכולם כואב כמוך?
"כן, רק אחרי שנים קלטתי שלרוב האנשים לא כואב כל הזמן. שרוב האנשים אולי עייפים מדי פעם אבל הם לא תשושים כל הזמן. הייתי נשפכת מרוב עייפות וקמה בבוקר עם כאבי ברכיים מטורפים אבל כולם פטרו את זה באמירות כמו 'זה פסיכוסומטי' או 'תתגברי על זה ותלכי לבית הספר' אז הלכתי".

 

למה זה קורה?

בהתאם לאופייה החמקמק של התסמונת גם הסיבות לה לא ברורות. פיברומיאלגיה יכולה להתפרץ בעקבות חבלת ראש, תאונת דרכים, טראומה, סטרס נפשי, זיהומים ולעיתים אפילו בלי אף סיבה קונקרטית שאפשר לזהות. נכון להיום אין אף איבחון לזיהוי התסמונת. כל מה שהרפואה המודרנית יודעת להגיד עליה הוא שייתכן קשר משפחתי ושהיא כוללת פגיעה במנגנוני וויסות הכאב במערכת העצבים המרכזית, כלומר מה שאמור להכאיב מעט או לא להכאיב בכלל הופך למכאיב מאוד.

בעוד שאור מספרת שהיא בטוחה שאצלה התסמונת התפרצה בעקבות טראומות רגשיות מגיל הנעורים, אצל שרון גור, יו"ר עמותת אס"ף (אגודת חולי פיברומיאלגיה ותסמונת התשישות הכרונית) התסמונת התפרצה בעקבות תאונת דרכים שעברה לפני כעשרים שנה. "אם לפני זה עבדתי 20 שעות ביום אז אחרי התאונה יכולתי לישון 20 שעות ביום. היה לי אורח חיים פעיל, ניהלתי מסעדה ופתאום הגעתי למצב שלא יכולתי אפילו להרים כוס קפה. לא היה לי מושג למה זה קורה והיתה תקופה שבה עברתי מרופא לרופא אבל למזלי האבחון קרה מהר יחסית והרופאים שהלכתי אליהם התייחסו אלי בכבוד".

איך נראה היום יום שלך עם פיברומאליגיה?
"אני סובלת מכאבים כל הזמן. הם באים בלי התרעה. זה הורס תוכניות והפגיעה הזאת בשגרה וביכולת לתכנן יכולה לשגע" מספרת גור אך באותה נשימה מוסיפה שדווקא העובדה שהיא אמא נתנה לה פרופורציות: "כשאת מגדלת ילדים ועכשיו צריך להביא אותם לבית ספר, גם אם זה מאד קשה – אין מישהו אחר שיעשה את זה כרגע. אז את אוספת את עצמך ועושה את זה, את לא יכולה לשקוע רק בתוך הכאב שלך".

הסטיגמה

מעבר לכאב ולעייפות נראה שהדבר הקשה ביותר בפיברומיאלגיה הוא דווקא התדמית השלילית שנלווית לתסמונת. הסטיגמה שמדובר במעיין מחלה ממוצאת, אוסף של תסמינים או פסיכוסומטית בלבד עלולה אפילו להשפיע על הטיפול שמקבלות החולות. "אבחון יכול לקחת גם שנים בהן מטופלות ממשיכות לעבור בין רופאים ורופאות שלא מבינים מה זה ומאמינים שזה בעיקר בראש שלהן", מספרת גור. מי שחוותה את זה במציאות היא דווקא אור. "כשאובחנתי בגיל 17 האבחנה הייתה בכלל דלקת מפרקים, מבחינת הבדיקות זו הייתה אבחנה נכונה אבל לא מבחינה מעשית. קיבלתי כדורים וטיפול שלא עזרו כמובן, כי לא באמת הייתה לי דלקת פרקים, והכאבים עצמם היו חזקים ברמה כזאת שלפחות פעם אחת קיבלתי זריקת קורטיזון".

עם האבחנה השגויה הזו התגייסה אור לצה"ל בסיפור שנשמע לא פחות ממטורף: "כשהגעתי לטירונות עם האבחנה השגויה של דלקת פרקים (שהייתה למעשה פיברומיאלגיה) קיבלתי פטור כמעט מהכל. אבל כשמתזזים אותך בטירונות ברור שאת רצה ועושה את הכל כמו כולם. בזכות השנים הקודמות שבהן הכריחו אותי לעשות דברים למרות הכאבים פיתחתי את היכולת הזו. לא הייתי לי לגיטימציה לא פנימית ולא חיצונית לא לעשות. גם אז עוד לא הבנתי שכואב לי יותר מאחרים כשאני מרימה משהו, חשבתי שלכולם זה לא נעים".

"בשלב מסוים הוסיפו לי אפילו עוד איזו שהיא תרופה שבמינון מסוים היא שימשה בעבר לכימותרפיה. לקראת סיום הצבא, אחרי שבמשך כמעט שלוש שנים לקחתי תרופות מיותרות, נגמרו לי הכדורים אז פשוט הפסקתי לקחת. זו הייתה הפעם הראשונה שקלטתי שאין שום שינוי, לא עם ולא בלי. כי עד אז פשוט לקחתי, עשיתי את הבדיקות ומדי פעם הערכים היו משתנים ואז היו אומרים לי יכול להיות שעשית ככה, יכול להיות שעשית ככה, אי אפשר לדעת. כשהפסקתי קלטתי שאין שום שינוי ודיברתי עם הרופא הגדודי שאמר לי – תקשיבי, יכול להיות שהאבחנה שלך לא נכונה, כי הוא לא ראה לא אדמומיות ולא עיוות של המפרקים אבל הדגיש שאף רופא צבאי לא יאבחן אותי לקראת תום השירות במחלה חדשה. הוא צדק. כשסיימתי את השירות הלכתי לראומטולוג שנתן לי לראשונה אבחנה של פיברומילאגיה".

ועם האבחון הנכון הגיעה גם הקלה?
"זהו, שבהתחלה לא ממש. עד אז לא רק שלפיברומיאלגיה לא היה לובי, רוב הרופאים בכלל לא שמעו את המילה הזו. במקרה הטוב זה נתפס כמשהו פסיכוסמטי, שמושפע מרגשות. אני זוכרת שהלכתי לרופא משפחה שצחק לי בפנים ואמר לי 'את מחפשת כל מיני מחלות מומצאות אז לא אצלי".

"כמו בהרבה מצבים של כאב כרוני גם בפיברו לא תמיד אפשר לראות עלייך כשאת חולה" מסבירה גור. "אם את יוצאת מהבית כשאת נראית טוב, מחייכת או מאופרת – אומרים לך שלא באמת עד כדי כך כואב לך, שאת סתם מגזימה. ואז מתחילות המחשבות: אם זה מה שכולם אומרים אולי באמת אין לי מחלה? מצד שני אולי בכלל מפספסים משהו ויש לי משהו יותר גרוע? כי יש ימים שהכל כואב, אפילו חיבוק מהילד שלך. ואז זה לא רק הכאב שקשה להכיל אותו, אלא גם התסכול. את רוצה לחבק או להניק אבל לא מסוגלת ומתחילה לתהות מה זה אומר עלי בתור אימא? בתור אישה?"

הטיפול

פרופסור הווארד עמיטל, ראומטולוג ומנהל מחלקה פנימית בבית החולים שיבא בתל השומר, הוא בין הרופאים הבכירים היחידים שמעזים להתמודד עם טיפול בפיברומיאלגיה ומודה שהרבה רופאים לא מודעים לתסמונת או לא רוצים להתעסק בה בגלל שהיא "אמורפית כזו" ובגלל התסכול שבחוסר היכולת לעזור לחולה. דווקא בכל מה שקשור לתרופות ולטיפולים הבעיה אינה מחסור אלא העובדה שאין טיפול אחד שעוזר ב-100%, כלומר מה שיעזור לחולה אחת לא בהכרח יעזור לחולה אחרת.

יחד עם גור מנסה ד"ר עמיטל, במסגרת פעילות עמותת אס"ף, להקל על קבלת אישורים לקנאביס רפואי לסובלות מהתסמונת, לאחר שניסיון מהשטח וכן מחקרים הראו ששימוש נכון בקנאביס יכול לסייע להפחתת כאבים ולשיפור השינה, אבל מדגיש שלא מדובר בתרופת פלא, ואפילו לא בטוח שתעזור לכולן.

אם כבר תרופות פלא, הרשת מוצפת בפרסומות לצומות, דיאטות, מזרנים – כל דבר בעולם שירפא את הפיברומיאלגיה. איך חולה בתסמונת אמורה לדעת מה טוב ומה לא?
"זה שוק פרוע ויש הרבה שרלטנות. יש צורך אמיתי בפתרונות שלא קיימים ויש גורמים שרוצים להרוויח מזה" אומר ד"ר עמיטל ומציע לנסות טיפולים שכן נבדקו כמו הידרותרפיה, טאי-צ'י או CBT (טיפול קוגניטיבי-התנהגותי). ישנם לא מעט טיפולים שאמנם לא נבדקו מדעית אך חולות מדווחות שהם עוזרים. במקרה הזה ממליצה גור להסתמך רק על המלצה ממקור ראשון ומציינת את קבוצות התמיכה כמקום טוב לקבל המלצות ולשמוע על טיפולים שבאמת יכולים לעזור.

שניהם מדגישים שפעילות גופנית היא ה-טיפול שחשוב לנסות ולהקפיד עליו בפיברו, אבל שהיא חייבת להיות מתונה ולא פחות חשוב – הדרגתית. גור מבינה היטב מהניסיון שלה כמה הכאבים והחולשה יכולים לגרום לרעיון של ספורט להישמע מופרך, ולכן מספרת שבהתחלה אפשר אפילו להחליט לצאת לספסל ליד הבית וחזרה. יום אחרי זה – ללכת קצת אחריו, וכך להמשיך. "הספורט מעלה רמות אנרגיה וחיוניות ומוריד את הרמות של החרדה והדיכאון וזה הכי חשוב – לצאת מהבית ולנסות להוסיף שלווה לחיים".

החיים עצמם

ההתמודדות עם פיברומיאלגיה היא אמנם כרונית אבל זה לא אומר שהחיים נעצרים, כפי שהוכיחה ליידי גאגא וכפי שמעידות ממקור ראשון אור וגור עצמן. גור מציינת שמבחינתה הדרך הטובה ביותר להתמודד עם התסמונת היא קבוצות תמיכה ולשתף כמה שיותר, החל מבן הזוג ועד המורה של הילד. "בקבוצות תמיכה פתאום את רואה – וואו, יש עוד כל כך הרבה אנשים כמוני. את מרגישה יותר בסדר, שפויה. פיברו משפיעה על כל החיים ומן הסתם גם על הזוגיות. צריך המון תמיכה מבן הזוג ולא כולם מבינים בקלות למה את כבר לא האישה הכל יכולה שהיית פעם ואיך קשה לך לפעמים אפילו לעשות דברים פשוטים כמו להכין לילדה סנדוויץ'. לפעמים הצד השני נורא רוצה לעזור אבל לא תמיד העזרה שהוא רוצה לתת זו העזרה שאת צריכה כרגע – אז נורא חשוב להגיד שאת צריכה עזרה אבל גם להסביר איזה סוג של עזרה את צריכה. אני יודעת שזה נשמע כמו טיפים לזוגיות בריאה בכלליות, אבל זה מתעצם כשיש פיברו".

"הכאבים תמיד קיימים" מודה אור "אבל במהלך היום אני שמה את זה בצד כי יש לי עבודה, כי יש לי חיים, כי אני צריכה לבשל, כי אני צריכה לעשות דברים, כי אני רוצה לפנק את עצמי. אני לא מוכנה לוותר על אף אספקט בחיים שלי בשביל הדבר הזה. ומצד שני, זה בא לתת איזו שהיא התרעה, להגיד לך תשמעי את מגזימה. לצערי יש לי נטייה כמו להרבה חולות פיברו שאנחנו מעמיסות על עצמנו יותר מדי, רגשית ופיזית. אנחנו אנשים רגישים יותר וזו ביצה ותרנגולת, לא ברור אם היינו רגישים יותר והעמסנו על עצמנו ולכן הפיברו התפרצה או שלהפך".

והחשיפה של ליידי גאגא שגם היא סובלת מהמחלה עשתה טוב, או שזה לא משנה לך?
"זה נחמד מסיבה אחת. ככל שעובר הזמן אני אומרת לאנשים שיש לי פיברומיאלגיה ופתאום זה כזה "וואלה, גם לאחותי יש" או "גם לדודה שלי יש". פתאום זה משהו שהוא יותר מדובר, הוא מוכר ואני אוהבת את זה כי זה מעלה מודעות ומנפץ את הסטיגמה. אם פעם חשבו שזה פסיכוסומטי, מחלה של אנשים חלשים שנשארים בבית ומחפשים תירוץ אז היום זה כבר לא ככה. הנה, אני מתפקדת, אני חיה וכן בין היתר אני גם סובלת מפיברומילגיה"

בואו לעקוב ולדבר איתנו גם בפייסבוק ובאינסטגרם. עדכונים על הכתבות הנבחרות באת ניתן לקבל בניוזלטר היומי שלנו

תגובות

Silence is Golden SRV:SRV2 on: 8af272d at 21:58:27