"להיות הורה לילד מיוחד זה להחסיר המון ימי עבודה וקושי גדול להחזיק משרה"
בעקבות החלטת משרד החינוך שהודיע השבוע על קיצור יום הלימודים עבור תלמידים בחינוך המיוחד, דנה קוטיק שזיפי, אימא לילד על הרצף, קוראת להפסיק לפגוע במשפחות המיוחדות. טור אישי מדם לבה
ההחלטה החדשה של שר החינוך יואב קיש השבוע, בדבר קיצור שעות הלימוד במסגרות החינוך המיוחד, דנה אותנו ההורים המיוחדים לפגיעה משמעותית ביכולת שלנו לפרנס ולכלכל את המשפחה. קיצור יום הלימודים במסגרות החינוך הקיימות, לא תאפשר לנו ההורים המיוחדים לעבוד במשרות מלאות ובכך תפגע ביכולת ההשתכרות שלנו וביכולת להחזיק משרות מותאמות לכישורינו.
>> "אני אימא לאוטיסט וילדים אוטיסטים לא חיים בבועה"
שמי דנה, אני אימא מיוחדת, עובדת סוציאלית בהכשרתי ואני כיום עוסקת באימון אישי וקבוצתי, ומאמנת נוער עם הפרעות קשב וריכוז. לעמותת "קשר" – הבית של המשפחות המיוחדות, אשר פועלת למען המשפחות של ילדים ובוגרים עם מוגבלות, הגעתי לפני 10 שנים והיום אני מנחה בה קבוצות הורים ואחראית על פרויקט אימון אחים מיוחדים. במסגרת "קשר" אני מעבירה בנוסף, קורסי הורה להורה (כלומר, הכשרה להורים מיוחדים שיוכלו לתמוך בהורים מיוחדים אחרים) במקומות עבודה גדולים המעסיקים הורים מיוחדים, ומובילה תכנית חזרה לעבודה עבור הורים שנפלטו ממעגל התעסוקה בגלל הצורך לטפל בילד/ה המיוחד/ת.
היום היומן שלי מלא ועמוס, אני אימא לשלושה שהבכור שלי הוא ילד מיוחד, שאובחן על הרצף האוטיסטי, והוא כבר בן 22 ומתנדב בשירות לאומי בגן החיות בחיפה. אבל השנים הראשונות של רותם היו מורכבות מאוד עבורנו, בטח לפיתוח קריירה. הסיפור שלנו התחיל כשרותם היה בן שבעה חודשים – נכנסנו פעם ראשונה להתפתחות הילד, כשאנחנו מבינים שמשהו לא בסדר. האבחון הרשמי מגיע בסוף כיתה ג'. כל השנים עד האיבחון הוא הוגדר עם עיכוב התפתחותי, ונמצא במסגרות חינוך מיוחד מאז הגן.
לפני שהפכתי לאימא, ניהלתי את תוכנית ה-MBA מנהל עסקים בטכניון אחרי שלמדתי תואר שני במנהל משאבי אנוש בהרווארד, שם עבדתי כסגנית מנהלת מחלקת משאבי אנוש. כשיש ילד עם צרכים מיוחדים זה אומר שמתחיל מסע של טיפולים ודאגות. מגיל שבעה חודשים ועד גיל ארבע של רותם, הגענו איתנו להתפתחות הילד שלוש פעמים בשבוע. המכונים הללו עובדים בבקרים, מה שאומר שנאלצתי להחסיר שעות ממקום העבודה. לא משנה כמה היו סבלניים איתי והיו, כל התהליך מאוד הקשה, המשכורת שלי כמובן נפגעה.
פגיעה כלכלית קשה
מעבר לטיפולים רותם לא דיבר ולא תיקשר, אי אפשר היה להשאיר אותו עם בייביסיטר או עם סבתא, כך שאם היה חולה, או היה צריך לעבור בדיקה כלשהי, או ללכת לטיפולים פרא רפואיים בגן, כמו הדרכת הורים – כל אלה הצריכו לצאת מהעבודה על חשבוני. להיות הורה לילד מיוחד משמעות הדבר להחסיר המון ימי עבודה וקושי גדול להחזיק משרות.
"לצערי, במדינת ישראל מקבלים קצבה רק אחרי אבחון רשמי ועיכוב התפתחותי לא מזכה בקצבה, אבל כן מזכה בקושי יומיומי ובטיפולים שעולים הון תועפות"
ברוב המשפחות ניהול הטיפול נופל בעיקר על האמא, כשרותם היה בן חמש, מצאתי את עצמי ללא עבודה, פשוט לא חידשו לי את החוזה, הייתי כבר אמא לשניים נוספים. הפגיעה הכלכלית היתה קשה, כל הטיפולים הפרא רפואיים עולים הון תועפות. לצערי, במדינת ישראל מקבלים קצבה רק אחרי אבחון רשמי ועיכוב התפתחותי לא מזכה בקצבה, אבל כן מזכה בקושי יומיומי. הייתי חייבת להמציא את עצמי מחדש פניתי ללמוד אימון ויחד עם הניסיון שלי הצלחתי להתפתח למה שאני היום.
קושי לחזור ולשרוד במעגל העבודה
בסדנאות שאני מעבירה בעמותת קשר, הרבה מהמשתתפים נאלצו לוותר על מקום העבודה, היו שנים בבית עם הילד/ה ואז כשהילדים כבר במסגרות או כבר בוגרים, הם מבקשים לחזור למעגל העבודה. החשש שלהם גדול "מי ייקח אותי עכשיו?", "להגיד שאני הורה מיוחד או לא?", "מה אני שווה היום בחוץ?" – יש הורים רבים שהיו לפני כן במשרות בכירות, בשיא של הקריירה המקצועית ונאלצו לפרוש וכשרצו לחזור הרגישו שנשארו מאחור, חסרי כישורים מקצועיים עדכניים וסובלים מדימוי עצמי מקצועי נמוך.
ההחלטה של משרד החינוך תעמיס קושי נוסף על ההורים, שבכל זאת הצליחו להחזיק משרות או לחזור למעגל העבודה, מערכת החינוך המיוחד היא עד השעה 16:45 והעירייה מבקשת מההורים לחתום שאנחנו מבקשים מסכימים לקיצור ל-15:45, הווה אומר שאם עובדת יכולה לעבוד עד 15:30, אבל אם יום הלימודים יסתיים ב 14:30, המשמעות היא שיהיה צורך לסיים את יום העבודה ב-14:00, הרבה מהמעסיקים לא מוכנים לכך, אי אפשר כך לעבוד במשרה מלאה. בטח לא לפתח קריירה.
בנוסף לפגיעה ביכולת ההורים להחזיק במשרות שלהם, ההחלטה הזו תפגע גם בילדים. במסגרות החינוך היום הילדים מקבלים פעילות חינוכית מקצועית עד 16:00, הם מקבלים את הצוות החינוכי והטיפולי עד סוף היום. לקצר את היום משמעות פחות חינוך מקצועי. חשיפה לאנשי צוות חדשים תפגע ברצף הטיפולי ותאלץ את הילדים להכיר ולהתרגל לצוותים נוספים. כמו כן חשוב לציין שהצוותים של הצהרון המופרט הם לא הצוותים המקצועיים שיש במסגרות החינוך המיוחד, וכך יש סיכוי שהיכולת שלהם להתמודד עם האתגרים של הילדים הוא נמוך. שאלה נוספת שעומדת כאן היא על יכולת הפריסה הארצית, האם באמת מפעילי הצהרון האלטרנטיבי לצוות החינוכי פרוס בכל הישובים, בכל בתי הספר ויכול לתת מענה לכמות כזו גדולה של ילדים עם צרכים מיוחדים? כאימא מיוחדת בעלת ניסיון, כאשת מקצוע שמלווה הורים מיוחדים, אני קוראת לשינוי ההחלטה הפוגענית שתפגע עוד יותר באלה שכבר מתמודדים עם מספיק אתגרים.