היום בו הבנתי שהמחלה לעולם לא תעבור
הפכתי לזומבי, ירדתי המון במשקל אבל אף רופא לא ידע לומר למה. פחדתי שהכאבים הלא מוסברים האלה ישארו לנצח, אבל אז הבנתי שיש דבר אחד גרוע יותר מכאב - הפחד. ועכשיו אני מביסה אותו בניצחונות קטנים, כמו לנסוע 20 דקות באוטובוס, לבד, כשכל הגוף שורף מכאבים. הטור האישי של שיר אשכנזי
בגיל 28 קמתי בוקר אחד וכל הגוף שלי צרח מכאבים. באותו בוקר ודאי לא דמיינתי שהכאבים האלה יקבלו את הכותרת כאב כרוני ויימשכו זמן ארוך כל כך. בערב חשבתי לעצמי שכבר מחר ארגיש הרבה יותר טוב. למחרת חשבתי שזה עניין של כמה ימים ואני חוזרת לעצמי, שאני רק צריכה קצת לנוח ומיד אחזור לעבודה בקונדיטוריה, לחיים הרגילים, לשגרה. אבל הזמן עבר, והכאב לא.
לטורים הקודמים של שיר
איך באמת נראים החיים עם תסמונת הכאב הכרוני?
כשהזלזול של הרופאים יותר כואב מהמחלה עצמה
השגרה שלי השתנתה ב-180 מעלות. מאדם אקטיבי, שמח רוב הזמן, עצמאי וחברתי הפכתי לחצי זומבי. ידעתי שלעבודה כקונדיטורית אני כבר לא אחזור, וההבנה הזו הפחידה אותי. מה אני אמורה לעשות עם עצמי? סוף סוף מצאתי עבודה שעושה לי טוב, אבל הגוף שלי לא חשב כמוני. הקשיים הפיזיים כנראה היו קשים מדי, והלחץ הפיזי בו היה נתון כנראה הוביל להתפרצות הכאב. אני כותבת כנראה כי אי אפשר לדעת בוודאות, רק לשער. והרופאים סביבי לא הפסיקו לשער השערות.
עד שסיימתי לעשות את כל הבדיקות האורתופדיות האפשריות כבר עברו מספר חודשים, בהם הכאב גרם לי להימנע מכל פעולה מוטורית ולו הכי קטנה. בשלב הזה הגוף שלי היה מותש. הוא היה חלש מההתמודדות היומיומית עם כאב בלתי פוסק אבל גם מותש מלהימנע כל הזמן. הייתי עייפה בכל רגע ביום. לקום מהמיטה הרגיש כמו ריצת מרתון. כל מה שאכלתי נשרף כל כך מהר כי הגוף היה במחסור אטומי של אנרגיה. לא הפסקתי לרדת במשקל, כל קלוריה שנכנסה לגוף גויסה באופן מיידי למאבק נגד הכאב.
במהלך הימים שעברו מאז ביקרתי עשרות רופאים שלא ידעו לומר לי יותר מ'כאב כרוני', עשיתי מספר אסטרונומי של בדיקות וכולן יצאו תקינות, קיבלתי המון סוגי כדורים ואף אחד מהם לא הקל על הכאבים – להפך, הכאבים רק התפתחו עוד ועוד, התפשטו לאזורים נוספים בגוף שלי. בשלב הזה, אחרי שעברו כל כך הרבה ימים מאז הבוקר ההוא, התגנבו המחשבות הקשות שבאותה תקופה פשוט לא הצלחתי להתמודד איתן.
מה אם זה לא יעבור? מה אם אצטרך לסבול ככה כל החיים? איך יראו החיים שלי? הכל ישתנה. כל מה שאני רגילה ואוהבת בחיים שלי לא יהיה יותר. לא הצלחתי להכיל את היקף השינויים שאאלץ לעשות בעקבות גילוי שכזה. מעבר לקשיים הפיזיים, התחושה שאני מהווה עול על המשפחה וכל הסובבים אותי ממש הכבידה עליי ועדיין.
אני הרי הצד המכיל, התומך, המחבק. אז איך זה שעכשיו אני זו שזקוקה לעזרה כל הזמן? ניסיתי לדחוק את המחשבות האלה הצידה, אבל אחרי כל כך הרבה זמן וגוף כואב כל כך, המחשבה שעוצמות הכאב האלה לא יעברו פשוט שברה אותי. בנקודה הזו רק קיוותי שתימצא אינדיקציה למקור הכאב. משלא נמצאה, הבנתי שאני צריכה להתחיל להתמודד וכדאי שלא אעשה זאת לבד אלא בליווי ותמיכה. אז התחלתי טיפול פסיכולוגי. כאן לפחות הרגשתי שהמטפלת היא "בצד שלי", אבל גם פה מדובר בתהליך, והדברים לוקחים זמן.
העובדה שלא ידעתי עם מה אני צריכה להתמודד וכמה זמן זה עוד יימשך הכניסה אותי לחוסר אונים. כל כך רציתי שיתנו לזה שם. שיתנו לכאב שלי לגיטימציה. שארגיש שאני לא מדמיינת. שארגיש שלא אני יוצרת את המצב הזה. שאדע שיש דרך להתמודד עם זה. כי אם יש לזה שם, יודעים במה מדובר וכנראה שיש דרכים גם להקל. שוב ושוב חטפתי מהרופאים מהלומות של היעדר ידע. אין לזה שם, אין לזה לגיטימציה. שאלתי את עצמי כל הזמן מה זה ששובר אותי מבפנים? והתסכול עלה ועלה. עד שהגעתי לראומטולוגית, אחרי שכבר ביקרתי אצל שני ראומטולוגים לפניה. הרופאה אמרה לי שהתסמינים שיש לי דומים לפיברומיאלגיה, והם בעצם נובעים מסיבות דומות – המוח מתרגם באופן לקוי זרמים עצביים ככאב. הרופאה הזהירה שהמצב הנוכחי עלול להחמיר ולהפוך לפיברומיאלגיה ולכן חשוב מאד לא להיכנע לכאב.
בהתחלה זה נשמע לי דמיוני. איך אפשר שלא להיכנע לכאב הזה? בעוד אצל חלק מהחולים בפיברומיאלגיה ניתנים אופיאטים ככדורים לשיכוך הכאב, אצלי הרופאה העדיפה להימנע בגלל שהתסמינים מוחלשים יחסית. היא המליצה לי להשאיר את הגוף שלי בתנועה, למנוע ממנו להתנוון. אז התחלתי עם הידרותרפיה, יוגה והליכות קצרות, והרגשתי איך הגוף שלי מתחזק בהדרגה. הפחד מנע ממני לעשות את הדברים הכי יומיומיים, אבל לאט לאט התגברתי עליו. הלכתי לראשונה אחרי חודשים ארוכים לסופר, ניקיתי את הבית, החלפתי מצעים, אפילו אפיתי. כל הזמן הזה הייתי ואני עדיין כל כך זהירה, אני יודעת שאני לא יכולה להעמיס הרבה על הגוף שלי.
התחלתי לאפות דברים קלים יותר שלא הצריכו הרבה שלבים והרבה מאמץ. לא דחקתי את הגוף שלי לקצה, שמרתי עליו ועל עצמי. כדי לא לשמר את הפחד. והכאב פחת. מזמן לזמן הוא הפוך עמום יותר והצלחתי לעשות יותר דברים. בפעם הראשונה שנסעתי באוטובוס הייתי כל כך לחוצה. מה אם לא יהיה מקום לשבת? מה אם יהיו מבוגרים שאצטרך לקום עבורם? פחדים קטנים מילאו כל תנועה שלי אבל החלטתי להתמודד. הנסיעה הראשונה הייתה קצרה מאוד אבל עברתי אותה בשלום. אחר כך המשכתי לנסיעות ארוכות יותר. ידעתי שבמקרה הכי גרוע, אני אזמין מונית. האופציה קיימת. התחלתי להיפגש עם חברים מחוץ לבית. מצאתי בר במרחק הליכה מהבית, ידעתי שלשנות אווירה יועיל לי בטווח הארוך וגם הקצר. כל הצלחה קטנה כזו הפכה לניצחון ענק. דברים שלפני חודשיים בכלל לא הייתי חושבת לעשות, ומהצד השני דברים שלפני שנה נראו כל כך מובנים מאליהם. סירבתי לאבד את עצמי לכאב. אני עדיין מסרבת, וזה אולי מה שגורם לגוף שלי להרפות קצת.