להיות סבתא לילד אוטיסט

ארנונה מרץ, סבתא של ניב בן השלוש וחצי שאובחן על הספקטרום האוטיסטי, משתפת אותנו בתחושותיה:

ההתמודדות: "אני סבתא לשבעה נכדים, וניבי הוא הצעיר שבהם וזה שנוגע בנשמתנו יותר מכל אחד אחר, מכיוון שאנחנו רואים את החולשה שלו ורוצים לעזור לו להתפתח ולהתקדם. אני יודעת שמצפה לנו דרך ארוכה מאוד, ועם זאת אני שמחה שאנחנו רואים תמיד צעד אחד קדימה, וזה לכשעצמו נותן תקווה".

הסבתאות: "זו סבתאות אחרת מסבתאות לילד רגיל, מכיוון שאני משתדלת הרבה יותר. כשהתבשרנו שלניבי יש אוטיזם, זה נפל עלינו כרעם ביום בהיר. לאט-לאט התרגלנו לרעיון שהוא יהיה שונה מאחרים, ובתוך זה אנחנו משתדלים לראות את האור. אנחנו שמחים ומתמוגגים מכך שילדים אוטיסטים בולטים בדברים מסוימים, למשל: ניבי אומר כבר את כל אותיות הא'-ב' או סופר עד עשר ובחזרה לאחור".

התקווה: "המסר שלי לסבים ולסבתות הוא להשתתף כמה שיותר עם ההורים והילדים במשימה הזו, ולתת להם כל מה שאפשר, כל מה שביכולתם ובמסגרת כוחותיהם. וגם אם לא תמיד מוצאים נחמה, אף פעם לא לאבד תקווה".

עצות מהלב

רוני מרץ, בתה של ארנונה ואמא של ניב, פסיכולוגית ומרכזת התוכנית לפסיכותרפיה בילדים ונוער של מרכז עפרוני – מרכז לפסיכותרפיה דינמית, מייעצת לסבים ולסבתות כיצד להתמודד:

עשה:

1. זמן משותף: עשו עם הנכד דברים שקל לכם לעשות ושאתם אוהבים – לשיר, להרכיב פאזלים, לשחות, לטייל.
2. בלי בושה: עודדו את ילדיכם (ההורים) לצאת ולתפקד באופן נורמטיבי ככל האפשר. קשיי הוויסות של הילד וההתנהגויות הסטריאוטיפיות לעתים מקשים על ההורים לצאת עם הילד ולהשתתף באירועים ובפעילויות – נסו לעזור להם להבין שאין להם במה להתבייש. עם זאת, כבדו את דרכם ואת העדפותיהם ואל תלחצו.
3. שירותי שמרטפות: ההתמודדות עם ילד עם קשיים היא תובענית. שירותי בייביסיטינג הם מצרך יקר. פרגנו לילדיכם בילוי זוגי, סופשבוע. אל תתנו להם לשכוח את הזוגיות בשל האתגר שבגידול הילד.
4. לימוד והתחשבות: למדו את הפרופיל הסנסורי של הילד והתחשבו בו. אם הילד רגיש לרעש – נסו לא לדבר בקול רם או לצעוק בנוכחותו, אם הילד לא אוהב מגע – הימנעו מחיבוקים.

אל תעשה:

1. מילות שווא: אל תגידו לילדיכם שזה יעבור, או שגם אתם/ הם/ קרובי משפחה היו כאלה.
2. בלי שיפוט: אם אין לכם משהו טוב להגיד, אל תגידו דבר. אל תעבירו ביקורת ונסו לא להיות שיפוטיים. ההתמודדות עם ילד על הספקטרום האוטיסטי קשה גם במישור המעשי וגם במישור הרגשי. ילדיכם זקוקים לתמיכה רבה ולעידוד כדי לשמור על הכוחות ועל האופטימיות.
3. הכי אחי: אל תשכחו את האחים של הילד. לא קל להיות ילד עם צרכים מיוחדים, וגם לא קל להיות אחים לילד עם צרכים מיוחדים. פנו זמן לבילוי עם האחים ולתשומת לב, והפנו את ההורים להתייחסות ולהשקעה ביתר האחים.
4. קשר השתיקה: אל תפנו אל הילד בשאלות ואל תצפו ממנו ליוזמה. אל תיעלבו ממנו ואל תחושו דחייה. זכרו שיש לו רצון לקשר, אבל קושי. נסו להיות יצירתיים ולזכור שאפשר לתקשר בדרכים שונות.